La agudización de la crisis acorrala a las familias con personas con discapacidad

El término "nueva pobreza" se utiliza en sociología y economía para describir el fenómeno por el cual sectores de la clase media caen por debajo de la línea de pobreza debido a crisis económicas, inflación, o precarización laboral. Es aquella que no solo afecta a los sectores históricamente postergados, sino que devora los ingresos de las familias de clase media, las acorrala en situaciones de hacinamiento y las empuja al límite del sistema de salud.

Un informe de la Fundación Tejido Urbano reveló que de uno de cada cuatro personas con Certificado Único de Discapacidad (CUD) en la Argentina vive en hogares con algún grado de hacinamiento (27%), mientras que un 7,8% sufre de hacinamiento crítico, compartiendo ambiente con más de tres personas.

La precariedad no se detiene en las paredes: el 6,9% habita casas sin agua, luz o gas; el 33,7% vive sobre calles de tierra o mejoradas —imposibilitando la movilidad básica— y, aunque el 26,5% de los hogares necesita reformas de adaptabilidad, solo la mitad ha logrado concretarlas.

¿Estas cifras encontraran espejo en Gualeguaychú? Efectivamente hay realidades locales que aún no se han cuantificado, pero que se asemejan a los datos nacionales.

Las historias de mamás solas que deben dejar de trabajar para dedicarse exclusivamente al cuidado y la burocracia de las terapias; los jóvenes profesionales con discapacidad precarizados o sin empleo formal, y las viviendas multifamiliares saturadas se repiten a diario.

"Hoy nos caemos todos del mapa"

Pablo Recchia, referente argentino en el ámbito de los derechos de las personas con discapacidad, analizó cómo la crisis económica nacional impacta de lleno en el colectivo.

"Históricamente la discapacidad y la pobreza han estado asociadas. Pero hoy la situación se ha complicado mucho más, porque quienes nos creíamos pertenecientes a una clase media nos estamos cayendo del mapa. Vivimos diariamente para estirar el sueldo como sea y poder tener las prestaciones básicas. Las obras sociales se están convirtiendo en un negocio; si no es negocio, no sirve. ¿Quién puede acceder a las prestaciones con este tipo de derechos que se van quitando sistemáticamente?", reflexionó Recchia.

Asimismo, dijo que los datos de la Fundación Tejido Urbano reflejan con precisión la cotidianeidad de Gualeguaychú. En la realidad de los hogares de la ciudad conviven abuelos, hijos y nietos sin sistemas de apoyo adecuados.

"El primer sistema de apoyo que necesita una persona con discapacidad es la familia. Pero hoy ese sistema está colapsado porque a la mayoría les falta plata y muchas se quedaron sin trabajo. Luego le siguen la escuela y la salud. Si una persona sin discapacidad ya arranca en desventaja cuando no hay nutrientes o contención, con una persona con discapacidad arrancás de cero para abajo. Es una situación complejísima", aseguró. Al tiempo que cuestionó la quita de presupuesto, la burocratización de las actualizaciones del CUD y el desmantelamiento de políticas públicas históricas: "Se está violando sistemáticamente la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Ley 26.378). La persona dejó de ser tratada como sujeto de derecho para pasar a ser una variable de ajuste".

Cuando el trabajo no alcanza

Carolina Sayas tiene 37 años, es mamá de tres hijos y trabaja en el servicio doméstico para sostener a su familia. Su segundo hijo, Valentín, tiene 17 años y fue diagnosticado con acondroplasia, un trastorno genético del crecimiento óseo que causa la forma más común de enanismo desproporcionado.

A pesar de las dificultades socioeconómicas, Valentín cursa sus estudios secundarios en el turno nocturno del E.S.J.A. Luis N. Palma y compite en natación y atletismo representando a Gualeguaychú en deporte inclusivo, gracias al acompañamiento de su familia, la institución y el profesor Gustavo Taboada. Sin embargo, detrás del esfuerzo y los logros, la vida diaria exige un nivel de organización, recursos y fortaleza constante para atravesar un sistema que muchas veces no está preparado.

"Ser mamá de un hijo con discapacidad es una experiencia que te enseña todos los días. Hay momentos muy lindos, pero también hay muchas situaciones que requieren más atención. Una de las principales complicaciones es poder combinar todo: el trabajo, la familia, los turnos médicos, los traslados y los gastos que implica. Los viajes y los estudios representan un esfuerzo económico importante. Ser mamá y trabajar al mismo tiempo no es fácil, y cuando, además tenés un hijo con discapacidad, la organización y las responsabilidades son todavía mayores", expresó.

Carolina agradece tener una vivienda donde pueden vivir cómodamente, sin embargo, comento que "las condiciones habitacionales son importante para todos, pero en el caso de las personas con discapacidad debería poder adaptarse a las necesidades de cada persona. En la actualidad esos gastos de modificaciones o adaptaciones no siempre son posibles de hacer, por cuestiones económicas. Muchas veces tenemos que arreglarnos con lo que tenemos”.

La mujer también se refirió a redes de contención: “El apoyo de los organismos e instituciones existe, pero no alcanza y muchas veces es difícil acceder. Hay que hacer trámites, conseguir turnos, presentar documentación e insistir. Una termina aprendiendo a moverse dentro de un sistema que es muy complicado. Desde nuestra experiencia, creemos que todavía falta mucho para que las personas con discapacidad puedan acceder realmente a todos sus derechos de una manera sencilla y sin tantas trabas".

La cara invisible de la pobreza

Carina Leonardi, presidenta de TGD Padres TEA Gualeguaychú, describió la cara invisible de la pobreza: "En nuestra asociación somos unas 170 familias. La mayoría son mamás solas y algunas con más de un hijo con discapacidad. Muchísimas mamás tienen que dejar de trabajar porque es imposible conciliar un trabajo formal con los horarios de las terapias, los centros y/o escuelas, ya que algunos chicos asisten una hora por día o deben retirarse en cualquier momento de la jornada".

La pérdida de empleo implica ausencia de ingreso y la caída del sistema médico. "Al quedarse sin trabajo, son excluidos en un lapso de tres meses de la cobertura de salud, lo que deriva en la interrupción de los tratamientos", advirtió la referente local.

A este panorama, sumó ejemplos de jóvenes y adultos dentro del espectro autista que intentan abrirse paso en el mercado laboral local: “Una masajista, madre de tres hijas, que pelea día a día por desempeñar su labor; un periodista al que le cuesta conseguir trabajo estable; un joven que trabajó en un supermercado que cerró sus puertas y actualmente continúa estudiando y sigue dejando curriculums, con la ilusión de ser convocado”.

Leonardi también se refirió a la reciente Resolución 1115/2026 que propone un nuevo Plan Nacional de Autismo: “No crea nuevos servicios, ni prestaciones específicas. No hay nada que celebrar cuando se firman resoluciones abstractas que aclaran que no se destinarán fondos a tal fin. ¿Qué se puede cambiar sin presupuesto? Sin dinero no hay formación, actualización profesional, no hay capacitación docente obligatoria, no hay detección temprana con pediatras especializados en neurodesarrollo, ni respuesta y acompañamiento a cuidadores. En una provincia en la que ya se declaró la urgencia sanitaria en salud mental, presentar una resolución nacional sin presupuesto es al menos irónico”.

Las estadísticas en el territorio

Por su parte, la administración municipal local busca trazar un mapa real de la situación de la discapacidad en Gualeguaychú. Ivana Peruzzo, flamante funcionaria del Área de Discapacidad de la Municipalidad, explicó los pasos que se están llevando adelante para obtener estadísticas certeras que permitan orientar las políticas públicas locales.

"Comenzamos a desarrollar un proyecto cruzando los datos estadísticos del Instituto Provincial de Discapacidad (Iprodi) con la información que vamos obteniendo a partir de la emisión de los CUD para volcarlos directamente en el Sistema de Información Geográfica (GIS)", señaló.

Peruzzo enfatizó en la importancia de ser rigurosos con los números antes de emitir cifras definitivas, debido a las distorsiones que suelen generarse entre los certificados emitidos e históricos y las personas que actualmente residen en la ciudad con diagnóstico actualizado.

"La complejidad se presenta porque algunos certificados se otorgan sin vencimiento y otros requieren renovación periódica. Estamos haciendo un registro por semestre para no contabilizar varias veces lo mismo y evitar confusiones. Es complicado dar números absolutos cuando la estadística de CUD emitidos es ampliamente mayor a la población activa registrada. Queremos dar información real y certificada desde el área para planificar soluciones concretas", dijo la funcionaria.

Según la propia experiencia de los protagonistas, Gualeguaychú enfrenta el desafío urgente de interpelar sus prioridades. Detrás de cada número representativo de la “nueva pobreza” hay familias exhaustas, madres que sostienen solas el cuidado de sus hijos y personas con discapacidad a las que se les exige autonomía mientras se les quitan los apoyos.

"Necesitamos más accesibilidad, más empatía y, sobre todo, que se deje de ver a la discapacidad como una limitación de la persona y se empiece a pensar en todo lo que la sociedad puede hacer para eliminar las barreras que existen. Mi deseo, como mamá, es que Valentín pueda desarrollarse, estudiar, trabajar, hacer sus actividades y vivir su vida con independencia y con las mismas oportunidades que los demás", sintetizó, en este sentido, Carolina Sayas.

Te puede interesar